Sindrome del Cuidador «quemado o agotado»

Los Cuidadores no consideran que se ven afectados anímica e intelectualmente por esta situación y que incluso su capacidad de razonamiento se puede encontrar alterada o mermada por sufrir este síndrome.

Comparto de un manual-guía entregado por los laboratorios Lundbeck quienes producen medicamento para los pacientes con Demencia y promoviendo no solo el cuidado del mismo paciente si no también de la (s) persona (s) que lo cuidan, ya que el cuidador también sufre francamente la enfermedad y el encargarse de su familiar que la padece, tarea difícil y nada agradable de acompañar a su ser querido en este proceso que generalmente representa deterioro continuo, considerar que es algo que le puede pasar a toda persona que se dedica a cuidar a este tipo de pacientes, agrego la portada de la guía y los autores.

No esta de mas, pedirle a los colegas que cuando se tenga este tipo de pacientes consideren tratar al cuidador también de ser necesario.

EL IMPACTO QUE TIENE CUIDAR A UN ENFERMO CON DEMENCIA

Antes de pasar a describir el impacto de ejercer los cuidados, queremos detenernos en esa pregunta: ¿quién lo asigno a usted como cuidador?, ¿la familia se puso de acuerdo?, ¿fue una democrática votación y usted estuvo de acuerdo? Entendemos que “lo normal” en algunas familias es que el esposo o esposa sano se convierte en forma automática en el cuidador del otro conyugue; en el caso de hijos únicos o de quienes no tienen familia cerca por que viven en otros estados o países, también suele pasar así… Pero, ¿que ocurre cuando son dos hijos, o tres o diez y uno solo es el que se hace cargo de todos los cuidados y de casi todos los costos? Sepa usted que es un fenómeno habitual que un familiar termine por llevar toda la carga. Sin duda, pensara que el resto de su familia es desconsiderada y que “deberían” ayudarle, además de que “deberían darse cuenta” de lo difícil que es para usted la tarea. Pero, como dice el dicho. “a quien no habla, Dios no lo escucha”: sus familiares estrenaran auto, saldrán de vacaciones, y usted seguirá esperando a que sean “considerados” y se den cuenta de que necesita ayuda y, sobretodo, UN DESCANSO.

No queremos parecer rudos, pero tampoco podemos engañarlo: si usted cree que, un día, sus familiares verán lo difícil que es la tarea de cuidar a un enfermo con demencia, tome una silla y póngase cómodo por que va para largo. La realidad es que asumir una responsabilidad como la que usted ha tomado da mucho miedo y no es algo que se haga de manera voluntaria. Y si alguien preguntara por que no ayudan los demás, estos dirían que nadie haría el trabajo mejor que usted.

Ahora bien, tal vez usted sienta que, efectivamente, nadie puede cuidar a su familiar mejor que lo que usted lo hace, pero debe tener muy presente que esta es una tarea a largo plazo que le exigirá mucho esfuerzo y paciencia, y nadie puede mantener el mismo nivel de energía sin el adecuado descanso. Imagine que, por “buena voluntad”, usted acepta llevar a todos los niños de su calle a la escuela, además de cumplir con sus obligaciones de la casa y del trabajo. Seguramente, lo hará muy bien la primera semana, pero después de un mes estará exhausto. Igual pasa con ser cuidador.

Hacerse cargo de una persona con discapacidad física, intelectual, o ambas, pueden generar un impacto negativo en un alto porcentaje de personas. Los problemas de salud, emocionales, familiares, laborales y financieras están entre las principales dificultades que acarrea cuidar a alguien con demencia. De acuerdo con las investigaciones actuales, con el tiempo, los cuidadores principales suelen presentar síntomas de cansancio que muchas veces pasan desapercibidos por el resto de la familia. Entre estos datos de alerta están los siguientes:

• Desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia el enfermo al que se cuida. Lo diga o solo lo piense, conforme pasan los meses es común empezar a sentir que el enfermo le esta quitando todo lo que disfrutaba en la vida y, entonces empezara a sentir coraje y resentimiento en contra de el o ella, sentimientos que pueden llegar al extremo de convertirse en actitudes violentas hacia su paciente.
• Desmotivación. Antes a usted le gustaba ir al cine o al teatro, o hacia yoga tres veces por semana, pero ahora, de pronto, ya no le dan ganas de divertirse  tiene años sin ir a tomar un café con sus amigos y no ve caso en estrenar esa chamarra nuevecita que cuelga de su armario…
• Depresión y angustia. El diagnostico de demencia es quizá uno de los mas duros que se pueden recibir, pero, además, conforme usted vive la realidad del deterioro de su familiar, puede sentirse cada vez mas triste o asustado, como si, después de este periodo oscuro, ya no hubiera ninguna esperanza en el futuro.
• Trastornos psicosomáticos. Es muy común también que los cuidadores, que antes solían gozar de buena salud, de pronto empiecen a resfriarse mas a menudo, que ciertas comidas empiecen a caerles mal, o de pronto tengan que tomar ya tratamientos para colocar la presión sanguínea… El estrés puede causar muchos problemas de salud.
• Fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo. A pesar de que pudo dormir ocho horas, despierta y siete como si lo hubiera atropellado un camión… Esto es también otro de los resultados del estrés continúo en el que viven los cuidadores.
• Irritabilidad. Sabemos que un niño pequeño con sueño y hambre puede hacer berrinche por cualquier motivo… Bueno, aunque usted no sea tan pequeño, ni tenga sueño o hambre, también puede ser que cosas insignificantes lo hagas sentir molesto al grado de querer gritar y patalear. O si no, puede empezar a mostrarse agresivo con sus otros familiares por que no le ayudan.
• Despersonalización. Se tiene una de extrañeza con respecto al cuerpo y las cosas que nos rodean, como si las cosas estuvieran fuera de la realidad, como estar separado uno mismo del cuerpo y el mundo real. Parecemos espectadores de la realidad, como si estuviera fuera de su propio cuerpo.
• Deshumanización. El cansancio extremo puede hacernos perder la capacidad de ver al paciente como un ser humano y comenzar a tratarlo como un objeto, sin respetar su pudor, dolor o cualquier otro aspecto referente a su dignidad. Pueden ser entonces objeto de violencia y maltrato por parte de los cuidadores.
• Comportamientos estereotipados con ineficiencia para resolver los problemas reales. Esto es algo observador con mayor frecuencia por familiares o amigos cercanos al cuidador y no por el o ella precisamente, pero un cuidador cansado de pronto ya no puede resolver los problemas que la atención del enfermo va presentando. Por ejemplo, si el paciente desarrolla una escara (ulcera por presión o llaga) y alguien le pregunta por que no la atendió desde el primer momento, el cuidador suele escudarse en respuestas del tipo:”Es que yo no se! ¿Qué quiere que haga?”.
• Agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación. Quizá quienes ven la situación desde afuera puedan ver soluciones prácticas a algunos de los problemas que presenta el cuidado de un paciente con demencia, pero para un cuidador cansado esos problemas son desafiados imposibles de lograr. Además, si un amigo o familiar plantea esas soluciones, el cuidador puede tomarlo como una critica a su trabajo o como una acusación de estar haciendo las cosas mal.

Sabemos que en este momento, estimado lector, usted ya habrá reconocido algunos de estos signos en usted o en algún conocido que realiza la actividad de cuidador, ya sea de un paciente con demencia o de cualquier otro tipo de enfermo crónico o con alguna discapacidad severa.  En efecto, son tan comunes que, desde mediados de los setenta, se acepto la existencia del llamado “Síndrome del Cuidador Quemado” o “Síndrome de Burn Out” para referirse, precisamente, a esos cuidadores que ya no pueden realizar adecuadamente su trabajo porque la tarea los ha sobrepasado.

Principales síntomas de alarma que nos deben hacer sospechar de la existencia del Síndrome del Cuidador Quemado.

• Agotamiento físico y mental
• Labilidad emocional: cambios de humor repentinos
• Depresión y ansiedad
• Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol, medicamentos para tratar la ansiedad. La depresión o los problemas de sueño
• Trastorno del sueño
• Alteraciones del paciente y del peso
• Aislamiento social
• Dificultades Cognitivas: problemas de memoria, atención
• Problemas laborales

Si su situación coincide con algunas de las cosas que acabamos de describir, es conveniente que cree usted un plan de acción que le permita obtener ayuda del resto de su familia. Tenga presente que pedir ayuda no es sinónimo de debilidad ni de falta e cariño. Usted necesita ayuda para poder seguir cuidando a su paciente.

Para crear un plan de cuidados efectivo, siga los siguientes pasos:

1. Reconozca que necesita ayuda. Usted,como todos, es humano y no tiene súper poderes. Necesita descansar, dormir y comer bien para poder continuar con la tarea que tienen por delante. También necesita distraerse de vez en cuando y conservar sus afinaciones e intereses. Salir de vacaciones no significa que descuide su tarea de cuidador.
2. Recuerde que el “deberían” no existe.  Si no lo han ayudado ya, difícilmente lo harán amenos que se los pida directamente.
3. Incremente su nivel de asertividad. Hable con sus familiares y dígales claramente que está cansada (o) y que necesita ayuda.
4. Haga una lista de las tareas que realice diariamente para atender al enfermo y los gastos que se generan, tanto los cotidianos como los extraordinarios. No solo se trata (o se tratara) de comprar pañales y toallas húmedas, sino medicamentos especiales o instrumentos para hacer mas fácil su labor, como sillas de ruedas, auxiliares para los baños, regaderas especiales…
5. Siempre hay un hijo que es más cercano a alguno de los padres, pero esto no significa que los demás no tienen obligaciones con ellos también. Recuerde que, incluso, la ley contempla estas obligaciones. De ser necesario, consiga ayuda legal.
6. Reparta las tareas de cuidado con los demás familiares. Esto suele ser tema muy difícil y sensible, perode ser necesario, considere tomar turnos con el respeto de la familia para cuidar al paciente. A menudo nos agrada pensar que el enfermo tendría que pasar temporadas en otro (u otros) domicilio (s), pero tenga por seguro que esto es tanto por su bien como por el  de su paciente. Siempre hace su trabajo mejor un cuidador descansado y con energía, que uno totalmente agotado.
7. Considere obtener ayuda profesional cuando la tarea ya lo ha sobrepasado. En este caso nos referimos tanto a cuidadores profesionales que asisten al domicilio del enfermo, como ala decisión, siempre difícil y dolorosa, de enviarlo a un asilo especializad. Hay buenos lugares en donde los ancianos o los pacientes son bien atendidos y tienen cuidados médicos y actividades o terapias adecuadas a su condición. Usted puede descartar de entrada esta opción pues tal vez siente que seria tanto como abandonar a su familiar; sin embargo, le pedimos que lo piense con serenidad: cuidar a un enfermo con demencia es una tarea que puede sobrepasar a cualquiera, y en tal caso, usted  no podrá atenderlo como es debido.
8. Revise y prevenga las cuestiones legales. Es difícil aceptarlopero llegara el momento en el que el paciente con demencia sea incapaz de manejar sus finanzas o de atender cualquier asunto relacionado con trámites oficiales. Aunque pueda parecer materialista, conviene tener en orden los documentos legales de su familia (como el testamento) antes de que sea mentalmente incapaz de arreglar esos asuntos. Se ahorrara dinero y muchas horas de tramites engorrosos…